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閱讀心得 第 9810梯次 得獎作品
學校名稱: 市立麗山高中 一年級 105 甲等
作  者: 吳藝軒 
參賽標題: 與病魔奮戰
書籍ISBN: 9867088298
中文書名: 一公升的眼淚:與頑症對抗的少女亞也的日記
原文書名:
書籍作者: 木藤亞也
書籍編譯者: 明珠
出版單位: 英屬維京群島商高寶國際有限公司台灣分公司
出版年月: 2006年4月
版  次: 初版

一、圖書作者與內容簡介:
本書的作者是個15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯,但卻在這時得了一種罕見疾病——「脊椎小腦萎縮症」改變了他的一生,使他的生命在短短的十年內加速凋……

歌唱、寫字、跑步……這些看似平凡的行為,對亞也卻是遙不可及的夢想,她的動力除了來自家庭,更來自她不肯對病魔妥協的強大意志力,亞也努力的用筆紀錄七年來對生命的執著,一直到他癱瘓在床,逐漸失去意識……「那怕是多麼微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助人。」亞也的文字沒有華麗的詞藻,卻能讓讀者感受到無形卻最基本的渴望——「我想活下去」。原來活著就是一件最快樂的事。

二、內容摘錄:
摔倒了又有什麼關係,反正還能夠站起來,不是件很好的是嗎?摔倒的同時抬頭仰望天空,藍藍的天空在上頭,看起來那麼廣闊無垠,你看得出它正在對你微笑嗎?我,活著(p.78)

我掩面祈禱著:無論如何,我將來也想成為偉大的人。(p.79)

活下去,在藍色天空下盡情地呼吸,薄荷糖般的微風,悄悄撫摸我的臉頰,你清澈的雙眸,映出雪白的雲朵,那是一場美麗的夢境。勇於面向藍天,想像自己凌空飛行,靛藍色的羽衣,將我輕輕包裹,不去思考自己的容貌多麼醜陋,只要堅信天生我才必有用。(p.193)

三、我的觀點:
亞也堅韌的生命力,永不低頭的態度,是現今該學習的楷模,而現在的世代很混亂,有許多的年輕人因長期的壓力下就會做出傷害自己的事,甚至是自殺,孝經有謂:「身體髮膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也。」我們是父母親心頭上的一塊肉,應該保護自己,看到亞也不斷的與病魔抗爭,她的父母親也痛在心中,雖然這個病沒有要醫,但亞也還是樂觀的接受,持續地抗爭到底。

對一個國三生來說這正是要展開璀璨人生的開始,但遺憾的是,她得了不治之症,得了一種叫「脊椎小腦萎縮症」的罕見疾病,是種會慢慢癱瘓、慢慢失去意識的疾病,真的很令人心痛、令人難過……她曾說:「在決定放棄這些事物前,我至少要先流過一公升的眼淚。」看到這句話時,我不僅鼻酸了起來,我相信她是鼓起好幾百萬的勇氣才說出這句話,要一個人在面臨死亡之餘鼓起勇氣說出這句話是件很難的事,而亞也不僅用口說出自己的故事,更用筆一筆一畫的寫下自己經歷的每一分每一秒,在這種窘困中她還能以平常心面對,這種勇氣在世人看來很難,不過世界上還是有許多與病模抗爭的例子:周大觀是個個性文靜,各方面都很傑出的男孩,但很不幸地在他國小二年級時,他得了一種叫「軟組織肉瘤橫紋肌癌」的可怕癌症,經過好幾次的治療他沒有喊痛過,反而越來越勇敢,不過令人遺憾的他的病情不斷的在惡化中,台大醫院還為他的疾病開了一場醫療評估大會,而周大觀在聽完演講後在日記簿寫下:「醫師是法官,宣判了無期徒刑;但是我是病人,不是犯人,我要勇敢地走出去。醫師是法官,宣判了死刑;但是我是病人,不是犯人,我要勇敢的活下去。我要與癌症惡魔爭健康,向上帝爭公平;我才只有十歲,我應該不只有十歲。」道盡了他不願為病魔所打倒的意志」,並在十歲那年寫了一封遺囑,遺囑內容寫到:「爸爸媽媽,當我走的時候你們要把我堅強的故事告訴其他癌症兒童和他們的爸爸媽媽,讓他們有勇氣對抗癌症惡魔。」他勇敢的態度是否與亞也相呼應?

從書中我們也可以知道醫療是不斷的在進步,但卻不能醫治她的病,雖然病患不斷的與病魔抗爭,但終究改變不了命運,而他們英勇的事蹟卻一直徘徊在我們心中,我們也要將他們的事蹟告訴天下的人,要世人明白在逆境中更要向上,勇敢的面對重重考驗,不要因一點挫折就倒下去,這世上會有人在為你加油。

珍惜生命,就是尊重自己,更是尊重周遭所有的人,當倍感壓力時,覺得人生不如意時,試著退一步,讓自己有喘息的空間,碧海藍天正等著你對它展開胸懷,等著你擁抱它……。

四、討論議題:
對於這種罕見疾病難道沒有治療的方法嗎?