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閱讀心得 第 1071031梯次 得獎作品
學校名稱: 私立宜寧高中 三年級 商三甲 甲等
作  者: 張紘銘 
參賽標題: 媽媽,我還不想去天堂
書籍ISBN: 9789866010743
中文書名: 媽媽,我還不想去天堂
原文書名:
書籍作者: 俞嫻
書籍編譯者:
出版單位: 捷徑文化出版事業有限公司
出版年月: 2013年6月
版  次: 初版

一、圖書作者與內容簡介:
俞嫻,13年購物專家,任職於森森百貨購物台U-life行銷天后。女兒潤潤是他生活的重心。

潤潤,17歲的她原本是個正青春年華可愛的少女,但四年前開始發病了,半年前確診為罕見疾病-異染性腦白質退化症。


二、內容摘錄:
巨人的花園因為分享,重新帶回孩子的歡笑,花園裡再度充滿生機。我們雖然力量微薄如蝴蝶的羽翼,但當一起拍動時,也足以形成北地忍不住的春天,揭開覆身的冰雪。每個孩子對世界都很重要,讓我們分享愛與力量,一起舉起期待,帶回孩子的歡顏!(P.05)

我會珍惜妳的所有不完美,原來幸福可以這麼簡單,不完美很好,只要妳健康就好,不完美很好,只要妳快樂就好。(P.40)

付出是那麼快樂的事情,是那麼地不求回報,因為那是一份無法用金錢衡量的真心。(P.133)

幸福,原來隨手可得,但我們卻在擁有時不懂得珍惜。(P.165)


三、我的觀點:
會選擇讀這本書,是因為看到書後面的簡介寫得很感人、吸引人,就立刻決定買下了它。整本書看完後,一陣鼻酸,而且還想再看一次呢!

在這本書裡,我看到了母愛的偉大,以及之前不知道的特殊疾病(MLD),看完書之後也明白了「MLD異染性腦白質退化症」原來是這麼的殘忍,從剛開始的聽不到、看不到、走不動,到後來的失憶、癱瘓、無意識,直到死亡,旁人看著這一切的發生卻無能為力,沒有任何一個媽媽希望自己的兒女是身體不健全會上有任何的病痛的,所以這對一個媽媽來講,更是多麼的殘忍啊!

在這醫學發達的時代,卻還有「絕症」這個詞,要一個媽媽看著自己生養、呵護了17年的孩子沒機會長大成人,就這樣被病魔帶離人世,哪個媽媽能做到?每個孩子都是父母的手心寶,哪個父母捨得看著孩子受到病痛的折磨?面對著女兒罹患罕見疾病,台灣的醫療卻無能為力,作者俞嫻只能看著自己的心頭肉身體狀況一天比一天糟,只能藉由祈禱、寫書,幫助自己的女兒以及其他罕見疾病的病友們。

潤潤媽媽找了許多醫生診治女兒,但成效都不佳,直到遇見了林達雄醫生,慢慢的才開始有了一點點的希望;雖然這一路很坎坷,但只要女兒還陪伴在身邊,這些苦根本算不了什麼。治療罕見疾病需要龐大的醫療費用,俞嫻剛開始想申請公費,卻被打了回票;後來想申請成立基金會,但病友太少了,全台灣只有三個人。但她並沒有因此放棄,反而是更努力地到處奔走,她的精神值得尊敬。

雖然這本書不是什麼曠世巨作,但很少有一本書會讓我看完之後感到鼻酸。從書中可以想像作者寫書時的心情,所以每當靜下來翻看這本書的時候,常常會跟著作者一起悲傷了起來,眼淚忍不住在眼眶打轉。我沒辦法想像,哪一天我家人、甚至是我像潤潤一樣得了罕見疾病的話,我能不能像作者及潤潤一樣有這麼大的勇氣去面對?原來平常和家人一起出門遊玩、聊天,這種看似微不足道的事情,對作者他們來說竟然會感到這麼的幸福,看來我也該好好珍惜家人了!在我眼裡,作者就是個女強人,她就像暴風雨裡的小草,堅忍不拔,她的辛苦指數不是一般人能夠理解的!

從這本書裡讓我學到,別向命運低頭,向命運低頭妳就輸了!每個人都有低潮的時候,無論命運有多悽慘,肯努力、堅持就一定會有變得更好的可能。看完書之後,也讓我懂得要更珍惜身邊的每一個人,因為我們不知道下一秒鐘會發生什麼事情,身邊的人會有誰突然離開你。想想這些罕見疾病的患者那麼努力的想要活下去,那麼一般人憑什麼輕易地就想放棄生命呢?


四、討論議題:
妳在遇到低潮時,有比這些罕見疾病的患者還要悽慘嗎?要如何正視問題,好好的處理問題呢?