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閱讀心得 第 1050315梯次 得獎作品
學校名稱: 私立屏榮高中 一年級 理一2 特優
作  者: 張智勝 
參賽標題: 面對真實的你
書籍ISBN: 9789573275602
中文書名: 我想念我自己
原文書名: STILL ALICE
書籍作者: 莉莎•潔諾娃
書籍編譯者: 穆卓芸
出版單位: 遠流
出版年月: 2015年01月
版  次: 二版

一、圖書作者與內容簡介:
  愛麗絲•赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性,五十歲的她是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家,丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家,三個孩子都已長大各有發展。

  她罹患了侵噬心靈的阿茲海默症,不斷偷走她視為「自己」的部分,記憶趕不上遺忘,令她逐漸失去與外在世界的連結;另一方面,她卻發現世界在她眼前的模樣開始改變,不斷改變,每一天都有新的方式去生活、去愛,記憶並不是她生命的一切……

二、內容摘錄:
  「…我的大腦不再正常運作,可是我還有無條件傾聽的耳朵、讓人依靠的肩膀和一雙臂膀,能夠擁抱同樣罹患失智症的朋友…。」(p.254)

  「我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?我為每一次而活,我活在當下。不久的某一天,我將忘記自己曾經站在各位面前發表這次演講。然而,我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天,但不表示今天一點也不重要。」(p.255)

三、我的觀點:
  倘若每一天的你正逐步遺忘你所擁有的回憶、逐步創造新的虛擬世界、逐步喪失你爐火純青的學問、信手拈來的寫作文章、怡然自得的演講態度,無法遏止,僅存的方法是,延緩,然而你卻不曉得能延緩多久,面對這個絕症─阿茲海默症,你會恐懼嗎?

  這本書帶領著我走入未知的世界,增進我的知識;走入提早罹患阿茲海默症的人在思索甚麼,從一開始認為自己壓力過大到接受事實最後面對現實,惶恐不安、心甜意洽、淚出痛腸…的情緒摻雜在一起,儼然雲霄飛車般刺激,讓我更加深對本書的印象;走入罹患者家屬面臨到的壓力,那慢慢被磨損的耐心,事業與家庭左支右絀,最終言歸于好的家庭,是如何解決的呢?巧妙的架構手法、引人入勝的故事內容、背後省思的含意,使我沉靜在書齋裡,久久無法脫離作者的魔手,如今還心心念念。

  愛麗絲在演講時說:「我希望各位成為我們的助力,而非阻力。某人脊椎受傷、失去手腳或中風引發機能障礙,家屬和醫療人員會努力幫他復健,找出方法適應身體的殘缺。請各位也和我們合作,幫我們想出辦法,努力克服記憶、語言和認知損失。請鼓勵病人參加互助小組,我們可以幫助彼此協助,讓失智病患者和照顧者一起在蘇斯博士的未知天地探索前行…。」僅因為他們某個身體器官並不完整或受損過,如許人們會躲避甚至睥睨、撻伐他們;如許人則周旋的關切,一分鐘也待不下!我們如果冷漠他們,那心靈的痛遠苦於疾病的痛,人們應常深層的去會意,領會他們的想法,與他們當朋友,當彼此遇到鬱鬱寡歡的事情時,給予對方傾聽的心靈,溫暖的擁抱,這樣的方式,豈止病患者能用正面的心態去面對他們所遭遇到的疾病,更讓自己學習人際關係的互動,理解不同病患者會面臨到的問題。這段話也讓我忖量到聲線與性向,男生的聲音太過於嬌聲細語,不敷潑聲浪氣,時常被嘲諷「娘娘腔」;女生的聲音太過於甕聲甕氣,不敷燕語鶯聲,經常被譏笑「男人婆」,但他們並不需要刻意轉變他們最本質的聲線,畢竟無可取代,每個人都有屬於自己的獨特性,應該尊重,而非嘲笑。至於性向呢?同儕往往說:「我的性向是正常的。」我常想什麼叫「正常」,為何要用「正常」這詞噢,我叩問了他們,他們奠定異性戀算正常,同性與雙性並不正常,僅就我個人觀點,我認為這說法並不正確!不論性向如何,每個人都可追求自己幸福,不該因眾人的另眼看待,而無法坦白面對自己真正的感受,逃避退縮。我臆測是家庭與同儕所構成的影響,如許小孩是獨子,是以父母親希冀他能傳宗接代也企盼自己能體會到擁有子孫的滋味。介於青少年這階段的孩子,時時受朋友、同學影響,不論行為是不適當都會去相互仿傚,缺乏自己的主見。以上三者都曾被另眼相看,但隨著時代的進步,出現許多性別、疾病的宣傳活動,盡可能去落實它,讓大眾可以去支持、理解他們的想法。

  隨著病情的惡化,愛麗絲的思考能力每下愈況,每當她在與人們聊天時,時常無法跟上訊息的傳遞,是以當她要表達時,那話題已無影無蹤,而記憶也令她與眾人判若鴻溝,她忘卻她講課講到哪、同樣的課程持續不斷,最終嚴重到把她老公當成陌生人。沒有任何藥物可以治療這種症狀,倘使你是她的親人,你該怎麼面對?這問題,我凝想許久,也許「陪伴」是最終辦法,拿起泛黃的照片,一同追憶疇昔,抑或,幫她創造一個完美的休止符!

  曾經我父親罹患過癌症,如今已撒手人寰,這本書讓我回想起當時的狀況,全家無微不至的照顧父親,身心俱疲,一天睡不足六小時,每每他被推入手術室,全家在外頭踅來踅去,沉重的跫音在空蕩的走廊萬分清晰,我們一起陪伴她走向人生最後的旅程,那一段時間我們齊聚一堂,家庭變的更加溫馨,令人懷念。

  這本書賦予我許多省思,以及現在罹患失智症的人日益增加,或許症狀不同,但絕對有助於領略被照顧者,然則你也可能從照顧者轉為被照顧者。因此我推薦這本書給許多人,希冀能一傳十,十傳百。

四、討論議題:
  外界的鼓勵、支持、關懷,使人更有勇氣面對事實、面對自己。反之,外界的惡言潑語,使人逃避自我。

  倘使你罹患了絕症,有些人會選擇更積極充實,把握所擁有的每一天,有些人則整天頹廢不振,自我放棄,那你會用什麼方式去過日子?